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“中国眼库”告急,光明的等候何时能等到光明?


发布: 依道  2016年05月25日15:45  来源: 医谷网 我要评论(0)

中国约有400万名患者因为角膜致盲,这些患者绝大多数可以通过角膜移植重见光明,但每年能接受手术的患者却不到5000人。在角膜移植全靠公民自愿的今天,国内的“眼库”却几乎都是空库,“当一双眼睛闭上的同时,请让另一双眼睛得到睁开的机会。”这句“眼库”的宣传语多少显得有些苍白。

角膜病是我国主要致盲眼病之一,数据显示,在中国,因角膜病致残者(包括单眼患者)约有400万,这些患者中青壮年约占70%,儿童约15%。目前,国内约有20个眼库,但几乎都是“有库无角膜”的“空库”。图为2015年3月11日,斯里兰卡一年前向西安捐献117片眼角,这枚来自斯里兰卡的眼角膜主体部分已经移植给了患者,而西安自己的角膜库没有库存已经很久了。

6月6日是国际爱眼日,然而,很多角膜病致盲患者仍然在黑暗中等待,期望一副捐赠的角膜能让他们看到世界。从2015年1月1日起,全面停止使用死囚器官作为移植供体来源,捐献将进入公民逝世后自愿器官捐献时代,对于还在等待器官移植的患者来说,手术等待的时间或将更长。图为2015年3月11日,西安市眼角库主任银勇看着原本应该保存眼角膜的4度恒温冰箱却一直空着,这让他很着急。

中国眼库的创始人陈家祺在接受新华网采访时说:“一位病人等待角膜移植手术的时间,我看最少要以年计数。”陈家祺所在的中山大学中山眼科中心是全国最著名的眼科医院之一,2011年约有400例角膜移植手术在该中心进行,但是目前全省需要角膜并且登记的患者却高达两、三千人,且近20人急需在半个月内,甚至是马上接受手术。图为8个月大的祝雨晴,2014年6月4日出生于陕西咸阳乾县,出生三个月后她被诊断为角膜白斑,需要接受角膜移植手术,而等待的时间可能是好几年。

中国每年需要器官移植的患者大概有150万人,其中只有约1万人能够做上手术,供需比只有1:150。而据世界卫生组织的数据,全球平均器官供需比为1:20~30,美国为1:5,英国则为1:3。据陈家祺估计,全国每年至少应实施30到40万例角膜移植手术,才能满足患者的需要。2014年,西安仅7人成功捐献眼角膜,10年来捐献总数是62人,但每年至少有600多名患者在排队登记等待。图为32岁的设计师常晓青,因工作患上了眼角膜疾病,排队等了一年多眼角膜也没有消息。

2010年,中国卫生计生委和红十字会曾在一些省市试点开展人体器官捐献,但效果并不理想,作为大陆10个人体器官捐献试点城市之一,南京在试点的一年间竟没有实现一例自愿器官捐献。图为2015年3月17日,北京,来自吉林通化的8岁男孩王皓达在武警总医院接受器官获取手术,捐献他的两枚眼角膜、双肾和肝脏帮助5名患者重获健康,上午11时许,父母在手术前再看孩子最后一眼。

除了主动捐献器官的人数较少,不同的地域条例对器官捐献者也造成了一定限制。图为2004年,湖北省的一位女护师王飞越在得了肺癌后决定捐献眼角膜,虽然武汉市2003年10月1日实施了《遗体捐赠条例》,但王飞越不是武汉市民,这个条例对她不适用,使她无法在武汉捐赠角膜,几经周折,她联系上了深圳狮子会眼库,2004年2月21日晚王飞越去世后她的角膜得以捐赠。

《深圳经济特区人体器官捐献及使用条例》于2003年10月1日正式实行,这是我国首部关于人体器官捐献的地方性法律法规的正式生效,2003年10月27日,一位因车祸过世的四川籍女青年扬春华成了此条例实施一来首位器官及遗体捐赠人,她的眼角膜分别捐给了两位眼疾患者,遗体捐给深圳卫生学校作医用教学用。图为杨春华的家属接过深圳红十子会秘书处赵丽珍和深圳卫生学校代表颁发的遗体和器官捐赠证书。


当下全国统一的角膜捐献及使用规范还未出台,各个省市的规定也不尽相同。在接受外国眼库的赠与角膜方面,也暂时没有规范可以参考。由于人们对角膜捐献的意识和认识不足,角膜捐献工作的发展程度较低。图为2006年6月5日,在全国爱眼日到来之际,黑龙江省农垦职业学院的近千名学生与哈医大眼科医院、省眼库签署了捐献眼角膜的协议。


目前我国每年成功移植的5000度例角膜中,有很大一部分来源于美国、斯里兰卡等国的捐赠。2015年数据统计,2014年全国所有眼库手捐赠的眼角膜数量不到2000片,而人口只有3亿的美国,2014年捐献了13万片角膜,美国本土只用了6、7万,其余角膜出口到亚洲、欧洲等国家。图为2007年2月27日,获赠者在北京同仁医院进行了手术,此眼角膜是斯里兰卡总统此次到中国带过来捐赠的。

理论上眼角膜是人体的组织而非器官,实际上,不论捐献范畴还是移植手术,眼角膜都被划分为器官。但不同于其他器官移植,角膜移植可在摘除后一星期左右时间内进行,且角膜具有无血管和淋巴管的特性,排异反应远小于其他器官,因此角膜捐献并不需要严格一对一配对。图为2001年7月12日,朱向成望着奄奄一息的儿子悲痛欲绝,不久后儿子离开了人世,父亲朱向成捐赠了儿子的眼角膜,儿子也成为了当时中国最小的遗体捐赠者。

技术上,角膜移植手术并不复杂,手术成功率可高达90%以上,中国也很早就效仿发达国家建立了眼库,但在传统观念的影响下,捐献器官风气不盛。中华眼库协会于1985年成立,到2006年接收到的自愿捐献的角膜不到100例。以广东东莞为例,2003年设立了首个眼库,但直到2007年9月才出现第一个捐赠者,到2015年,东莞眼库一共累积2例捐献。图为2001年7月12日,父亲朱向成填写儿子的捐献遗体志愿书,当时遗体和器官捐献尚是一个罕见的行为。

传统的殡葬观念是阻碍角膜捐献的一个原因。根据2011年国家卫生计生委器官捐献研究项目“公众对器官捐献态度”的调查显示,对于反对尸体器官捐献或自己不愿意捐献器官的理由,“认为死后要留全尸”的选择平率最高,占了33.1%(106/319)。相比较为传统的生死观,年轻人对遗体捐献则保留更为开放的态度。图为2006年6月5日,黑龙江省农垦职业学院的近千名学生与哈医大眼科医院、省眼库签署了捐献眼角膜的协议。

虽然传统观念影响较大,但却不在“公众对器官捐献态度”的调查中占绝对优势,还有30.1%(96/319)的受访者是因为担心捐献出去的器官为造成器官买卖,几乎与“死后要留全尸”比例相当。此外,还有20.9%(66/319)的受访者是因为对器官捐献还不够了解。图为2012年4月12日,山东潍坊,在等候手术的间隙,高位截瘫患者袁从品用力揉搓自己的面部,让自己保持镇定,他已经签署了遗体捐献登记表。


在大多数市民对器官和遗体捐赠存疑和不了解的情况下,角膜库却在宣传上难以有所作为,“毕竟我们不能像献血车一样走到街头宣传。”云南省中心眼库副主任张远平说,眼库的立场并不适合大肆宣传,只能在有市民咨询时,尽可能清楚地为市民解惑。2015年歌手姚贝娜去世并主动捐献眼角膜的行为带动了一部分人对器官捐赠的关注,但前来咨询的市民任然寥寥无几。图为2015年1月18日,成都,歌手姚贝娜的眼角膜捐赠给来自凉山州的23岁小伙董亮,董亮和母亲陈妈妈在猜到捐赠者是姚贝娜后深受感动。

宣传和知识普及不到位,捐赠咨询者们对眼角膜捐献盲区就很大,云南眼库表示,有的咨询者会问活着的时候能不能捐献,有的还会询问能不能有偿捐献。这些知识都需要通过广泛、正确的宣传让市民了解眼角膜捐献,从而做出选择。图为 2011年2月28日,由苏州大学、苏大附属理想眼科医院联合主办的我国第一个援助贫困眼角膜移植手术患者的慈善项目——“眼看苏州”100例眼角膜移植慈善工程启动仪式在苏州大学北校区举行,苏州市副市长、市红十字会会长王鸿声为一名眼角膜移植手术后的老人揭开眼罩。


在没有合适的宣传渠道下,社会公众人物的宣传就显得重要了。人口仅有2048万(2013年)的南亚小国斯里兰卡是一个角膜捐献大国,签字死后捐献角膜者超过90万人。但起初斯里兰卡人并没有捐献眼角膜的传统,上世纪50年代,名流哈德逊·席尔瓦博士在报纸上撰文承诺捐出自己的眼角膜,并呼吁读者也在去世后捐出眼角膜,该倡议在斯里兰卡人民中引起极大反响,国家领导人等社会名人也带头鼓励捐献,捐赠角膜成了斯里兰卡代代相传的文化。图为2015年1月17日,成都,医院为歌手姚贝娜的眼角膜进行捐赠移植手术。

除了市民缺乏对器官捐献的基本了解,对器官买卖的担忧也是阻止自愿捐赠的一个重要原因。2013年7月,据《新京报》报道,地方红会以认捐之名向医院开出不菲价码,甚至有某地红会对于提供的捐献案例信息,平均每完成一例,要收取10万元的“捐献费”。“但这笔钱具体怎么用,社会并不知情。”为改变以权钱获取器官的潜规则,2011年起卫生计生委研发计算机分配系统,但2/3器官仍在系统外分配。图为2012年6月11日,山东青岛,妻子李冬梅在丈夫死后捐赠了丈夫的眼角膜,眼角膜取下后被李冬梅抱在怀里。

在器官极度稀缺的情况下,中国尚未建立起一套全国统一的器官捐献系统,拥有宣告死亡权利的医生往往能让有优越经济条件或强大社会地位的人优先得到器官。更有甚者,医生直接参与器官买卖,2012年底国内最大的一起组织出卖人体器官案开庭,其中有4名正规医生成为了犯罪嫌疑人。这些捐献隐患都在一定程度上阻止了市民自愿捐赠角膜,选择捐赠角膜等器官的人也以重病患者居多。图为2014年07月04日,新疆维吾尔自治区乌鲁木齐市,瘫痪患者阿巴依尔在乌鲁木齐市南湖医院的病床上在看批准他捐献眼角膜、遗体和全部器官的申请表。

不但角膜捐献有限,而且并不是所有角膜受伤患者都适合进行眼角膜移植。能通过移植眼角膜而恢复光明的患者,多数属于因病毒性角膜炎、真菌性角膜炎、细菌性角膜炎、大泡性角膜炎等角膜病变,引发角膜白斑的患者。如果是由于热烧伤、化学烧伤、爆炸烧伤的患者,由于与眼部血管关联,因此容易对他人的眼角膜产生排异反应,移植成功率比较低。在这种情况下,人工角膜移植也成为了治疗的选择之一。图为2015年1月22日,云南昆明,科研人员用兔子做人工眼角膜移植实验,医生将做完手术的兔子送回笼里。

2015年1月22日,云南昆明,科研人员用兔子做人工眼角膜移植实验。图左为正常的兔子眼睛是红色的,右图为做过人工眼角膜手术的兔子。

为了改善眼库长期空库的情况,北京和广州眼库都聘请了一至两名劝捐员,目的是为了劝更多人能够捐出角膜,帮助其他患者重见光明。这项工作已经开展了10度年,捐献的人逐年增多,但是还远远不能满足患者的需要。图为53岁的杭州人朱强荣,2006年他成为了浙江省防盲指导中心聘的义务眼角膜劝捐员,也是浙江省第一位角膜劝捐员,每次工作前,朱强荣都要向护士了解患者的基本情况。

图为2006年6月4日,老朱在跟病人家属聊天,沟通劝捐眼角膜。

除了设立劝捐员,近年来社会各界还一直在加大对捐献角膜行为的表扬和鼓励。图为2006年5月8日,世界红十字日,深圳市红十字会立“光明树”碑来纪念捐献眼角膜光明使者。据了解,深圳至今共有98位的眼角膜捐献者,眼角膜捐献者在全国属于先行,为感谢各位对此事业的帮助和支持,深圳红十字会特立“光明树”碑纪念。

角膜病是我国主要致盲眼病之一,数据显示,在中国,因角膜病致残者(包括单眼患者)约有400万,这些患者中青壮年约占70%,儿童约15%。目前,国内约有20个眼库,但几乎都是“有库无角膜”的“空库”。图为2015年3月11日,斯里兰卡一年前向西安捐献117片眼角,这枚来自斯里兰卡的眼角膜主体部分已经移植给了患者,而西安自己的角膜库没有库存已经很久了。

6月6日是国际爱眼日,然而,很多角膜病致盲患者仍然在黑暗中等待,期望一副捐赠的角膜能让他们看到世界。从2015年1月1日起,全面停止使用死囚器官作为移植供体来源,捐献将进入公民逝世后自愿器官捐献时代,对于还在等待器官移植的患者来说,手术等待的时间或将更长。图为2015年3月11日,西安市眼角库主任银勇看着原本应该保存眼角膜的4度恒温冰箱却一直空着,这让他很着急。

中国眼库的创始人陈家祺在接受新华网采访时说:“一位病人等待角膜移植手术的时间,我看最少要以年计数。”陈家祺所在的中山大学中山眼科中心是全国最著名的眼科医院之一,2011年约有400例角膜移植手术在该中心进行,但是目前全省需要角膜并且登记的患者却高达两、三千人,且近20人急需在半个月内,甚至是马上接受手术。图为8个月大的祝雨晴,2014年6月4日出生于陕西咸阳乾县,出生三个月后她被诊断为角膜白斑,需要接受角膜移植手术,而等待的时间可能是好几年。

中国每年需要器官移植的患者大概有150万人,其中只有约1万人能够做上手术,供需比只有1:150。而据世界卫生组织的数据,全球平均器官供需比为1:20~30,美国为1:5,英国则为1:3。据陈家祺估计,全国每年至少应实施30到40万例角膜移植手术,才能满足患者的需要。2014年,西安仅7人成功捐献眼角膜,10年来捐献总数是62人,但每年至少有600多名患者在排队登记等待。图为32岁的设计师常晓青,因工作患上了眼角膜疾病,排队等了一年多眼角膜也没有消息。

2010年,中国卫生计生委和红十字会曾在一些省市试点开展人体器官捐献,但效果并不理想,作为大陆10个人体器官捐献试点城市之一,南京在试点的一年间竟没有实现一例自愿器官捐献。图为2015年3月17日,北京,来自吉林通化的8岁男孩王皓达在武警总医院接受器官获取手术,捐献他的两枚眼角膜、双肾和肝脏帮助5名患者重获健康,上午11时许,父母在手术前再看孩子最后一眼。

除了主动捐献器官的人数较少,不同的地域条例对器官捐献者也造成了一定限制。图为2004年,湖北省的一位女护师王飞越在得了肺癌后决定捐献眼角膜,虽然武汉市2003年10月1日实施了《遗体捐赠条例》,但王飞越不是武汉市民,这个条例对她不适用,使她无法在武汉捐赠角膜,几经周折,她联系上了深圳狮子会眼库,2004年2月21日晚王飞越去世后她的角膜得以捐赠。

《深圳经济特区人体器官捐献及使用条例》于2003年10月1日正式实行,这是我国首部关于人体器官捐献的地方性法律法规的正式生效,2003年10月27日,一位因车祸过世的四川籍女青年扬春华成了此条例实施一来首位器官及遗体捐赠人,她的眼角膜分别捐给了两位眼疾患者,遗体捐给深圳卫生学校作医用教学用。图为杨春华的家属接过深圳红十子会秘书处赵丽珍和深圳卫生学校代表颁发的遗体和器官捐赠证书。


当下全国统一的角膜捐献及使用规范还未出台,各个省市的规定也不尽相同。在接受外国眼库的赠与角膜方面,也暂时没有规范可以参考。由于人们对角膜捐献的意识和认识不足,角膜捐献工作的发展程度较低。图为2006年6月5日,在全国爱眼日到来之际,黑龙江省农垦职业学院的近千名学生与哈医大眼科医院、省眼库签署了捐献眼角膜的协议。


目前我国每年成功移植的5000度例角膜中,有很大一部分来源于美国、斯里兰卡等国的捐赠。2015年数据统计,2014年全国所有眼库手捐赠的眼角膜数量不到2000片,而人口只有3亿的美国,2014年捐献了13万片角膜,美国本土只用了6、7万,其余角膜出口到亚洲、欧洲等国家。图为2007年2月27日,获赠者在北京同仁医院进行了手术,此眼角膜是斯里兰卡总统此次到中国带过来捐赠的。

理论上眼角膜是人体的组织而非器官,实际上,不论捐献范畴还是移植手术,眼角膜都被划分为器官。但不同于其他器官移植,角膜移植可在摘除后一星期左右时间内进行,且角膜具有无血管和淋巴管的特性,排异反应远小于其他器官,因此角膜捐献并不需要严格一对一配对。图为2001年7月12日,朱向成望着奄奄一息的儿子悲痛欲绝,不久后儿子离开了人世,父亲朱向成捐赠了儿子的眼角膜,儿子也成为了当时中国最小的遗体捐赠者。

技术上,角膜移植手术并不复杂,手术成功率可高达90%以上,中国也很早就效仿发达国家建立了眼库,但在传统观念的影响下,捐献器官风气不盛。中华眼库协会于1985年成立,到2006年接收到的自愿捐献的角膜不到100例。以广东东莞为例,2003年设立了首个眼库,但直到2007年9月才出现第一个捐赠者,到2015年,东莞眼库一共累积2例捐献。图为2001年7月12日,父亲朱向成填写儿子的捐献遗体志愿书,当时遗体和器官捐献尚是一个罕见的行为。

传统的殡葬观念是阻碍角膜捐献的一个原因。根据2011年国家卫生计生委器官捐献研究项目“公众对器官捐献态度”的调查显示,对于反对尸体器官捐献或自己不愿意捐献器官的理由,“认为死后要留全尸”的选择平率最高,占了33.1%(106/319)。相比较为传统的生死观,年轻人对遗体捐献则保留更为开放的态度。图为2006年6月5日,黑龙江省农垦职业学院的近千名学生与哈医大眼科医院、省眼库签署了捐献眼角膜的协议。

虽然传统观念影响较大,但却不在“公众对器官捐献态度”的调查中占绝对优势,还有30.1%(96/319)的受访者是因为担心捐献出去的器官为造成器官买卖,几乎与“死后要留全尸”比例相当。此外,还有20.9%(66/319)的受访者是因为对器官捐献还不够了解。图为2012年4月12日,山东潍坊,在等候手术的间隙,高位截瘫患者袁从品用力揉搓自己的面部,让自己保持镇定,他已经签署了遗体捐献登记表。


在大多数市民对器官和遗体捐赠存疑和不了解的情况下,角膜库却在宣传上难以有所作为,“毕竟我们不能像献血车一样走到街头宣传。”云南省中心眼库副主任张远平说,眼库的立场并不适合大肆宣传,只能在有市民咨询时,尽可能清楚地为市民解惑。2015年歌手姚贝娜去世并主动捐献眼角膜的行为带动了一部分人对器官捐赠的关注,但前来咨询的市民任然寥寥无几。图为2015年1月18日,成都,歌手姚贝娜的眼角膜捐赠给来自凉山州的23岁小伙董亮,董亮和母亲陈妈妈在猜到捐赠者是姚贝娜后深受感动。

宣传和知识普及不到位,捐赠咨询者们对眼角膜捐献盲区就很大,云南眼库表示,有的咨询者会问活着的时候能不能捐献,有的还会询问能不能有偿捐献。这些知识都需要通过广泛、正确的宣传让市民了解眼角膜捐献,从而做出选择。图为 2011年2月28日,由苏州大学、苏大附属理想眼科医院联合主办的我国第一个援助贫困眼角膜移植手术患者的慈善项目——“眼看苏州”100例眼角膜移植慈善工程启动仪式在苏州大学北校区举行,苏州市副市长、市红十字会会长王鸿声为一名眼角膜移植手术后的老人揭开眼罩。


在没有合适的宣传渠道下,社会公众人物的宣传就显得重要了。人口仅有2048万(2013年)的南亚小国斯里兰卡是一个角膜捐献大国,签字死后捐献角膜者超过90万人。但起初斯里兰卡人并没有捐献眼角膜的传统,上世纪50年代,名流哈德逊·席尔瓦博士在报纸上撰文承诺捐出自己的眼角膜,并呼吁读者也在去世后捐出眼角膜,该倡议在斯里兰卡人民中引起极大反响,国家领导人等社会名人也带头鼓励捐献,捐赠角膜成了斯里兰卡代代相传的文化。图为2015年1月17日,成都,医院为歌手姚贝娜的眼角膜进行捐赠移植手术。

除了市民缺乏对器官捐献的基本了解,对器官买卖的担忧也是阻止自愿捐赠的一个重要原因。2013年7月,据《新京报》报道,地方红会以认捐之名向医院开出不菲价码,甚至有某地红会对于提供的捐献案例信息,平均每完成一例,要收取10万元的“捐献费”。“但这笔钱具体怎么用,社会并不知情。”为改变以权钱获取器官的潜规则,2011年起卫生计生委研发计算机分配系统,但2/3器官仍在系统外分配。图为2012年6月11日,山东青岛,妻子李冬梅在丈夫死后捐赠了丈夫的眼角膜,眼角膜取下后被李冬梅抱在怀里。

在器官极度稀缺的情况下,中国尚未建立起一套全国统一的器官捐献系统,拥有宣告死亡权利的医生往往能让有优越经济条件或强大社会地位的人优先得到器官。更有甚者,医生直接参与器官买卖,2012年底国内最大的一起组织出卖人体器官案开庭,其中有4名正规医生成为了犯罪嫌疑人。这些捐献隐患都在一定程度上阻止了市民自愿捐赠角膜,选择捐赠角膜等器官的人也以重病患者居多。图为2014年07月04日,新疆维吾尔自治区乌鲁木齐市,瘫痪患者阿巴依尔在乌鲁木齐市南湖医院的病床上在看批准他捐献眼角膜、遗体和全部器官的申请表。

不但角膜捐献有限,而且并不是所有角膜受伤患者都适合进行眼角膜移植。能通过移植眼角膜而恢复光明的患者,多数属于因病毒性角膜炎、真菌性角膜炎、细菌性角膜炎、大泡性角膜炎等角膜病变,引发角膜白斑的患者。如果是由于热烧伤、化学烧伤、爆炸烧伤的患者,由于与眼部血管关联,因此容易对他人的眼角膜产生排异反应,移植成功率比较低。在这种情况下,人工角膜移植也成为了治疗的选择之一。图为2015年1月22日,云南昆明,科研人员用兔子做人工眼角膜移植实验,医生将做完手术的兔子送回笼里。

2015年1月22日,云南昆明,科研人员用兔子做人工眼角膜移植实验。图左为正常的兔子眼睛是红色的,右图为做过人工眼角膜手术的兔子。

为了改善眼库长期空库的情况,北京和广州眼库都聘请了一至两名劝捐员,目的是为了劝更多人能够捐出角膜,帮助其他患者重见光明。这项工作已经开展了10度年,捐献的人逐年增多,但是还远远不能满足患者的需要。图为53岁的杭州人朱强荣,2006年他成为了浙江省防盲指导中心聘的义务眼角膜劝捐员,也是浙江省第一位角膜劝捐员,每次工作前,朱强荣都要向护士了解患者的基本情况。

图为2006年6月4日,老朱在跟病人家属聊天,沟通劝捐眼角膜。

除了设立劝捐员,近年来社会各界还一直在加大对捐献角膜行为的表扬和鼓励。图为2006年5月8日,世界红十字日,深圳市红十字会立“光明树”碑来纪念捐献眼角膜光明使者。据了解,深圳至今共有98位的眼角膜捐献者,眼角膜捐献者在全国属于先行,为感谢各位对此事业的帮助和支持,深圳红十字会特立“光明树”碑纪念。

截止目前,中国需要接受角膜移植的患者数量还在每年递增,但各地角膜库常年“无膜”,随社会和科技的发展,未来实现眼库的内部,甚至全球联网资源共享是发展的方向,然而市民又面对着“不想捐,不能捐,不敢捐”的困境,对于还在排队等待角膜移植患者而言,光明似乎遥不可期。

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