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24岁新莞人母亲为救女儿上淘宝卖照片

在本该天真浪漫的年纪,小可宜比同龄孩子要承受更多。


在本该天真浪漫的年纪,小可宜比同龄孩子要承受更多。

  她经营着一家特殊的网店,售卖的大部分商品都是身患地贫的女儿欢笑的照片。店名是女儿的名字:可宜囡囡。


  短短3个月,自己双亲相继被查出身患绝症。怀胎十月后,女儿呱呱坠地,又确诊重型β—地中海贫血——两年多时间里,她遍尝过辛酸苦辣,体味尽悲喜人生。


  痛苦过,消极过,也颓废过,但伤心过后她依然坚强。她叫龙莉,一个24岁的年轻母亲,一个走在东莞街头普通得不能再普通的新莞人,她的故事却让我们潸然落泪,更感动了无数个感同身受的妈妈。


  目前已筹集到的近万元爱心费用,与40万元的手术费用相比起来或许只是杯水车薪,但我们相信,只要每个人伸出援助之手,小可宜就能早日拥有一个健康的身体!


  可宜囡囡网店:http://shop63176175.taobao.com


  可宜囡囡小档案


  名字:陈可宜


  昵称:囡囡


  年龄:16个半月


  身高:70厘米


  体重:10公斤


  性格:活泼爱动,喜欢抱同龄孩子,喜欢笑、玩水、看图片、听音乐。


  曾经想轻生的年轻母亲


  浮岗市场位于东莞清溪镇香芒西路中段。这里有镇内频繁的农副产品交易,也有密集的公交车往来,人流如织。隔着穿城而过的香芒西路,一边是豪华气派的星级酒店,另一边是低矮破旧的窄仄平房。


  龙莉一家就租住在这一片平房中,一个不足20平方米的独立空间。大部分时间里,女儿可宜都和奶奶在一起,龙莉和丈夫陈伟洪白天要工作,傍晚要摆地摊卖衣服,晚上要上淘宝卖照片。


  偶尔有时间了,龙莉会抱着小可宜走到繁华的香芒西路上去,隔着橱窗看看漂亮的服装、美味的食物,或者隔着车流对望那头豪华如画的酒店,那些似乎近在咫尺的繁华,对于她来说却遥远得如同虚幻一般。


  5个月前,刚满1岁的小可宜被确诊为重型β—地中海贫血。现实的重压,让这个贫困交加的打工家庭充满艰难和无力。龙莉甚至幻生出了轻生的念头,2010 年11月中旬,情绪低落的她抱着女儿离家出走,偷偷跑到广州躲了两天。陈伟洪打了无数个电话,发了无数条短信,找了无数个地方,终于等回了苦苦寻觅的妻女。看着一脸笑意的小可宜,夫妻二人抱头痛哭。


  “女儿很懂事,在我哭的时候,她会用小手替我擦掉眼泪。”龙莉笑着回忆起女儿的可爱。作为母亲,她很幸福,又很无力。她甚至常常在想,只要能换来女儿的健康成长,即便舍掉自己的生命也在所不惜。


  年幼的小可宜仍沉浸于她的童年,在本该天真烂漫的年纪,她已比同龄的孩子承受了更多。每到一定时间,她就要在爸爸妈妈的陪伴下去医院做检查。每次都要做血常规检查,验血或者再输血,数周一次,如此反复。但小可宜很少哭闹,频繁的抽血验血,甚至让她习以为常。


  父母患癌女儿又确诊地贫


  龙莉一家的不幸从2009年4月开始。


  那时的龙莉正沉浸于初为人母的喜悦。龙莉是湖南郴州人,2005年在清溪镇特辉五金塑胶厂,她与来自广西的陈伟洪相识相恋,3年之后,在亲朋好友的祝福声中两人走入婚姻的殿堂。2008年12月,龙莉怀孕了,当时在清溪医院产检时,医生告知她患有轻度地中海贫血。由于丈夫在婚检时显示正常,龙莉当时并未在意(小可宜确诊后,基因检查显示龙莉的丈夫也患有轻度地贫)。


  2009年4月的一天,龙莉突然接到老家来的电话:母亲被查出身患肺癌,已到了晚期。当全家人用四处筹集来的费用为她医治到一半时,另一个晴天霹雳不期而至——3个月后,龙莉父亲又被查出患有肺癌早期。一家人又只好四处借钱,为其做手术切除了半片肺叶。


  痛苦过,消极过,也颓废过,但现实还得继续面对。因为怀有身孕,龙莉不便舟车劳顿赶回湖南老家,但她仍然坚持工作,一直到临产前。而陈伟洪则带着几年来辛苦攒下的几万元积蓄赶回湖南,照顾两位老人,之后又一直在湖南和广东之间来回奔波,“经常是周五赶回去,周一又赶回来上班。”龙莉说。


  坚强的龙莉每天坚持上班下班。心情烦躁时,在香芒西路上走来走去看世俗百态;想念爸妈时,打个电话听听他们的声音劝慰他们安心养病;晚上害怕时,就用家中破旧的电脑和孕妈妈们沟通交流;月底发工资了,马上去银行寄给家里。


  2009年10月5日,小可宜呱呱坠地。经历了太多的不幸和艰难之后,小可宜的出生恍如重重黑暗之中的光明,瞬间点亮了龙莉的生活。然而好景不长,正当龙莉兴奋地计划着要好好培养女儿时,一个来自医院的电话彻底扰乱了龙莉的心情。对方告诉龙莉,怀疑孩子患有地中海贫血症,要她在孩子8个月至1岁时进行复检。那时,小可宜刚刚出生7天。


  两个月后,可宜的外婆在痛苦中悄然离去。“我妈是在凌晨两点钟走的,我们凌晨两点半赶到老家。”半个小时的距离瞬间天人两隔,这成了龙莉一生的痛。“我会把所有的病痛都带走,你们都要和和气气地生活。”龙莉永远记得一个月前回家探望母亲时,她这句充满悲怆和凄凉的话语。


  伸出援手,笑容背后是希望


  只要坚持下来就还有希望。龙莉记得,这是陈伟洪对她说过的最煽情的一句话。


  在最颓废无奈、最消极绝望的时候,龙莉和家人就这样,一直将小可宜的笑容视为最温馨的生命原动力。


  为了多挣点钱给小可宜治病,龙莉和丈夫起早贪黑,拼命加班,但两个人每月4000元的工资仍入不敷出。于是两人又想办法摆地摊卖服装,先是在浮岗市场摆,再之后又到香芒西路上摆。


  尽管风里来雨里去,但一个月三四百元的摆摊进账依然可贵。为了赚取更多的治疗费用,龙莉决定把平时给女儿拍的照片放到淘宝网上去卖,希望有好心人多给点帮助。哪怕是每个月只赚100元,也能给女儿多输点血。


  龙莉多次往返于清溪工商分局,在耗费了大量精力时间后终于成功申办一家网店,并于2010年10月底开业,店名是女儿的名字:可宜囡囡。龙莉精心选择了女儿出生到现在的微笑照片,以时间分类,分别标价,多数标记为10元,另外有5元、20元、50元、100元、500元不等。其中标价为500元的,是小可宜1岁生日时全家人的合照,这是龙莉最喜欢的一张照片。她喜欢团圆,向往团圆,也无助于团圆。


  可宜外婆离世前,龙莉一家人已经8年没有一起团圆过。哥哥在部队当兵,姐姐远嫁湖北,龙莉又身在东莞,一家人分居四地。随着可宜外婆的离去,团圆,竟一语成梦。


  网店的生意并不好做,一开始很多人并不相信。一度的沮丧之后,在龙莉怀孕时加入的妈妈群的帮助下,逐渐打开了局面。陌生的妈妈们一个接一个地接力传递爱心,逐渐扩大了网店的影响。而龙莉也在妈妈们的鼓励下,不断在各大论坛发帖求助。短短几个月的时间,小可宜不经意间的微笑已为她自己赚取了近万元的爱心费用,这让龙莉一家人感动不已,尽管这依然与小可宜40万元的手术费用相差甚远。


  为了增加小可宜的骨髓配对机遇,龙莉正准备和丈夫再生一个孩子。另外,他们还准备去做骨髓配对,建档找寻适配骨髓。“已经了解过了,大概要8000多元吧。”


  “如果没有老公,我也坚持不到现在。”龙莉抱着甜甜入睡的小可宜微微靠在陈伟洪身上,笑着说。笑容里有艰难和辛酸,也有幸福和希望。


  名词解释


  重型β地中海贫血


  又称Cooley贫血。患儿出生时无症状,至3~12个月开始发病,常有轻度黄疽,症状随年龄增长而日益明显。1岁后颅骨改变明显,表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷,两眼距增宽,形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时,最严重的会导致心力衰竭,它是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗,多于5岁前死亡。治疗多用输血和去铁治疗法,但每月费用高达数千元,且无法根治。或用造血干细胞移植,能根治,费用超过40万元。